Durante el primer año de la pandemia, el
panel de coronavirus del estado de Michigan proporcionó abundante información sobre brotes y tasas de vacunación por raza, sexo y edad.
Pero una omisión evidente era si quienes recibían la vacuna tenían alguna discapacidad.
Eso era problemático desde diversos puntos de vista, afirma Kristen Milefchik, defensora de las vacunas de
Disability Rights Michigan.
"Tenemos estas estrategias de equidad en salud que se desarrollan para todas las personas de grupos demográficos marginados", dice Milefchik. "Pues bien, hay partes de esos grupos demográficos marginados que tienen discapacidades y que se están pasando por alto. Así que si se tiene una estrategia de equidad en materia de salud para ayudar a la gente de una determinada manera, pero no se tienen en cuenta los problemas de discapacidad, es posible que esa estrategia no tenga éxito".
"Cuando medimos las tendencias y el impacto de la salud, tenemos que considerar a las personas con discapacidad como parte de un todo".
Datos necesarios para crear equidad
Avanzar en la equidad en materia de salud es imposible sin datos. Los datos informan las estrategias para abordar las desigualdades en la prestación de asistencia médica y las condiciones socioeconómicas que influyen en los resultados de la salud.
Sin embargo, los datos sobre discapacidad rara vez se recopilan, a menos que se trate de investigaciones centradas exclusivamente en la discapacidad. Los datos sobre discapacidades no se recogieron en el panel COVID de Michigan, a pesar de que las personas con discapacidades se vieron desproporcionadamente afectadas por la pandemia.
Por ello, el DRM ha trabajado con sus aliados para recopilar datos sobre las personas con discapacidad y su acceso a la atención médica a medida que ampliaban el acceso a las vacunas COVID mediante visitas a domicilio y clínicas en todo el estado. Cientos de residentes de Michigan se contabilizan ahora en los datos sobre personas con discapacidad que han recibido las vacunas COVID-19 y los refuerzos.
Una familia que forma parte de esta nueva recopilación de datos en la intersección de la atención médica y las vacunas COVID es la familia Zerod de Chelsea. Rick y Marilyn Zerod, ambos jubilados, se pasan el día cuidando de sus hijos adultos, Andy y Micha, que padecen discapacidades significativas.
"Llevamos una especie de pequeño hogar grupal", dice Rick. "Siempre hay algo que tenemos que hacer, ya sea recoger las recetas médicas o las citas con el médico. Estamos muy agradecidos por cualquier cosa que pueda ayudarnos y que funcione".
La pareja se sintió aliviada cuando el año pasado se enteraron de que DRM proporcionaría vacunas a domicilio y vacunas de refuerzo contra la COVID-19 para toda la familia - y para su trabajador de cuidados de salud a domicilio - después de que el Departamento de Salud del Condado de Washtenaw interrumpiera el servicio por problemas de financiación.
"Ha marcado una verdadera diferencia para nosotros. Ha sido una verdadera bendición", afirma Marilyn, que tiene problemas de movilidad tras una operación de prótesis de cadera y rodilla y otra de tobillo que debe repetirse por tercera vez.
Efectivamente, tres de los cuatro miembros de la familia Zerod tienen discapacidades. Andy, de 33 años, es autista con importantes retrasos y tiene un nivel cognitivo bajo. La hija de la pareja, Micaha, tiene síndrome de Asperger.
Con la esperanza de una mayor concienciación
A Rick y Marilyn les preocupa que Andy sea especialmente vulnerable a la enfermedad que, según el Centro de Control de Enfermedades, ha matado a más de 1,1 millones de personas, porque no es capaz de tomar precauciones para protegerse y no puede llevar mascarilla.
La pareja cree que la obtención de datos demostrará que no están solos, y que otros padres en edad de jubilación cuidan de sus hijos adultos con discapacidades.
"Es duro para esta gente que tiene estos hijos", a lo que hay que añadir la escasa disponibilidad de personal de atención médica a domicilio para ayuda adicional", dice Rick.
Espera que la obtención de datos sirva para concienciar sobre la necesidad de ayuda adicional para las personas con discapacidad.
Uno de los retos que plantea el seguimiento de la discapacidad es determinar una definición, afirma Milefchik.
"Hay muchos tipos y definiciones de discapacidad. Además, dependiendo de la organización que decida, puede ser una cuestión de qué te hace elegible para sus programas y servicios", dice Milefchik. "No hay una definición estándar, y eso complica las cosas".
Pero afirma que recopilar algunos datos es mejor que nada. En lugar de que las personas con discapacidad sean una consideración de última hora, disponer de esos datos permite mejorar las estrategias que permiten incluirlas.
Como parte de su recopilación de datos, DRM está estudiando qué porcentaje de personas vacunadas tienen discapacidades.
DRM distribuyó 2.793 vacunas COVID-19 y 1.431 vacunas contra la gripe en 2023. De los 1.636 pacientes que completaron el cuestionario sobre discapacidad, 684 se autoidentificaron como personas con discapacidad. El desglose fue:
● Autocuidado 14%
● Movilidad 19%
● Capacidad cognitiva 11%
● Capacidad auditiva 12%
● Vida independiente 18%
● Visión 26%
"Cuando empezamos, ningún proveedor de atención médica tenía en su base de datos la opción de recopilar estos datos, y eso es un problema porque el historial médico electrónico de las personas no suele contener esa información", afirma Milefchik.
Haciendo las preguntas correctas
DRM había utilizado las mismas preguntas sobre discapacidad que la American Community Survey (ACS) de la Oficina del Censo de EE.UU., que pregunta a la persona si considera que tiene una discapacidad. En general, la ACS intenta captar seis aspectos de la discapacidad: (auditiva, visual, cognitiva, ambulatoria, de autocuidado y de vida independiente), que pueden utilizarse conjuntamente para crear una cuantificación global de la discapacidad, o de forma independiente para identificar poblaciones con tipos específicos de discapacidad.
"Por eso utilizamos las mismas seis preguntas que hace la ACS para captar información sobre la discapacidad, más una pregunta adicional: "¿Tiene usted alguna discapacidad?", dice Milefchik. "La añadimos porque la primera pregunta es un punto de referencia para las personas que no encajan en ninguna de las categorías de la ACS, pero que se identifican como discapacitadas. Por ejemplo, no todas las personas neurodivergentes o del espectro autista se consideran a sí mismas con "dificultades" en alguna de las áreas incluidas en las preguntas de la ACS, pero pueden identificarse como discapacitadas".
La Oficina del Censo, en colaboración con otras agencias federales, también lleva a cabo la Household Pulse Survey. Esta encuesta, que se inició durante la pandemia, se diseñó para recopilar rápidamente datos que permitieran medir el impacto de los problemas emergentes en los hogares estadounidenses.
El primer año, la encuesta en línea, de 20 minutos de duración, no preguntaba sobre discapacidades. En el segundo año, cuando sí se preguntó sobre las discapacidades, las respuestas mostraron que las personas con discapacidad tenían muchas más probabilidades de sufrir problemas de inseguridad alimentaria y de no poder acudir a las citas con el médico, afirma Milefchik.
"Es una información muy valiosa, aunque no se tenga en cuenta directamente a las personas con discapacidad", afirma Milefchik.
DRM es parte de
Michigan Vaccination Partners, que incluye la
Alianza de Autismo de Michigan y el
Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Michigan. Cada entidad recibió subvenciones del Suplemento IV de COVID-19 para garantizar una mayor equidad y acceso a las vacunas para las personas desproporcionadamente afectadas por COVID-19. Michigan Vaccination Partners también está trabajando para recopilar datos sobre el impacto de las vacunaciones y refuerzos contra la COVID-19 en la comunidad de discapacitados.
"Una de las cosas que más llamó la atención durante la pandemia fue que en el panel de COVID-19 se podían consultar las tasas de vacunación por raza y sexo, pero no había información sobre la discapacidad", afirma Milefchik.
Hacer que se oigan las voces
Jeanine Rowe, defensora de los discapacitados que vive en Niles, cree que recopilar esos datos es el primer paso para conseguir una atención de la salud equitativa.
"Al menos se están escuchando nuestras voces, el sistema de salud no es muy favorable a los discapacitados para ningún tipo de atención médica", dice Rowe, que señala sus propios obstáculos para entrar en la consulta de un dentista para un examen básico.
"Tardamos seis dentistas en encontrar uno que me dejara quedarme en mi silla", dice Rowe, que tiene parálisis cerebral y utiliza una silla eléctrica con un soporte especial adaptado a su cuerpo. "Por suerte, encontré un dentista con una sala especial para personas en silla de ruedas".
"Muchos dentistas no tienen espacio para una silla eléctrica en ningún lugar de su consulta. La accesibilidad es un problema enorme para conseguir una atención médica equitativa".
Durante una reciente estancia en un hospital de rehabilitación, recuerda que un trabajador entregó los papeles de Medicaid a su madre en lugar de a ella. Se sintió invisible durante el encuentro, algo que dice que ocurre con demasiada frecuencia.
Es que no se espera que las personas con discapacidad puedan tomar sus propias decisiones. Pediremos ayuda cuando la necesitemos, como cualquier otra persona", afirma Rowe, de 22 años, que se ocupa de sus propios asuntos desde que cumplió los 18.
Rowe considera que la recopilación de datos es crucial para concienciar sobre las personas con discapacidad. Cree que lo que se recopila debe difundirse ampliamente.
Su labor se centra en llamar la atención sobre los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad intelectual. Rowe estudia en línea en la Universidad de Missouri, donde está obteniendo un certificado como coordinadora de la ADA.
"Cada discapacidad es diferente", explica Rowe. "Tres personas pueden tener el mismo diagnóstico de la misma discapacidad, pero les afecta de forma diferente. La comunidad médica debe decir a la persona: ¿qué necesitas? ¿Cómo quieres hacer este examen? A veces no hay comunicación, y es muy molesto".
Fotos cortesía de Kristen Milefchik, Rick Zerod y Jeanine Rowe. Traducción por Jesús Grillo.
Disability Inclusion (Inclusión de la discapacidad) es una serie que explora la creciente comunidad de personas con discapacidad del estado de Michigan. Es posible gracias a la colaboración con Disability Rights Michigan.